テレメンタリー2024「わが子は誉れ －老いてゆく男の子と家族の16年－」
テレビ朝日
4月13日 土曜 4:50 -5:20
通常の4〜5倍の速さで老化する「コケイン症候群」の須知誉さん。平均寿命は15歳から20歳。深い愛情に包まれ16年間の人生を全うした誉さんと家族を見つめます。

１０年前に出会った仙台市の須知誉（すち・ほまれ）さん（当時６歳）は、難病『コケイン症候群』を抱えています。『コケイン症候群』は、健常者の４倍から５倍の速さで老化が進む早老症の一つで、平均寿命は１５歳から２０歳といわれています。低身長・視力障害・歩行障害・腎不全などの症状が現れ、発症は５０万人に１人という希少難病ゆえ治療法の研究は進んでいません。

誉さんが、「見ること」「歩くこと」「食べること」などさまざまなことを失っていく中、唯一の希望は「思い出は生きる力になる」という医師からの言葉です。『楽しい思い出』をつくろうと旅行の計画を立てる家族。１５歳の誕生日を目前に余命１年を宣告されます。懸命に生きた誉さんは、弟・柚稀さんのピアノの発表会に参加した３日後、息を引き取りました。深い愛情に包まれ、１６年間の人生を全うした誉さんと家族を見つめます。